ENDOMÉTRIOSE

Mieux cerner le vécu des patientes

On reconnaît de mieux en mieux le caractère invalidant de la maladie, dont le retentissement peut être quantifié et l’intensité des douleurs évaluée grâce à une échelle. Sur cette base, dans l’enquête EndoCost menée sur douze centres de dix pays (931 femmes atteintes interrogées), 51 p. 100 ont déclaré que la maladie avait affecté leur travail et 50 p. 100 leurs relations personnelles.

Fondée sur ce type d’enquête, l’évaluation de l’efficacité des traitements peut être entreprise. Si les résultats ne sont pas aussi positifs qu’on le souhaiterait parfois, il semble qu’ils ont, dans l’ensemble, un certain impact sur la qualité de vie des femmes.

L’équipe du professeur Arnaud Fauconnier a développé au centre hospitalier intercommunal de Poissy - Saint-Germain-en-Laye un programme de recherche pour analyser l’impact de l’endométriose sur la qualité de vie grâce à un observatoire de patientes, interrogées à l’aide de questionnaires. L’étude Endocap, qui a débuté en mars 2017 et a été menée grâce au soutien de la fondation Apicil contre la douleur, a révélé en 2019, à partir de vingt-huit réponses de femmes endométriosiques, qu’une prise en charge médicale adaptée améliore globalement leur état de santé pour deux cas sur trois en six mois, alors qu’elle mettait en évidence un état de dépression et d’anxiété initialement élevé chez ces patientes. La même étude montre toutefois aussi que cette amélioration n’apparaît pas chez celles ayant particulièrement souffert d’effets secondaires liés au traitement. En tout état de cause, les femmes sous traitement doivent être accompagnées sur le plan psychologique, suivies attentivement, et il peut être utile de leur proposer des thérapies non médicamenteuses comme la relaxation, dont on a mis en évidence l’effet bénéfique sur l’anxiété et la qualité de vie.

Du fait de la complexité tant des manifestations de la maladie que de la manière dont l’efficacité du traitement est perçue, on doit impérativement mieux connaître le vécu des femmes atteintes d’endométriose pour améliorer leur prise en charge. Une cohorte de patientes françaises, ComPaRe-Endométriose, rassemblant 15 000 à 20 000 femmes, a été mise en place par l’équipe de Marina Kvaskoff, épidémiologiste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), pour mieux connaître les caractéristiques de la maladie, évaluer son impact sur la vie quotidienne, préciser le parcours de soins, identifier les paramètres de progression et de réponse au traitement.