ORPHELINES MALADIES

Pendant des années, les patients atteints de maladies exceptionnelles, dites orphelines, se sont battus pour la reconnaissance de leur problème et pour que la recherche de produits thérapeutiques destinés à lutter contre ces affections soit encouragée. Ils ont gagné leur combat : le 15 décembre 1999, l'Europe adoptait, après les États-Unis et le Japon, un règlement incitatif en faveur des médicaments orphelins.

À leur tour, le 24 février 2000, 16 associations françaises de lutte contre des maladies rares, dont la mucoviscidose, la maladie de Prader-Willi, le syndrome du X fragile, le syndrome de Marfan, décidaient d'unir leurs forces en créant l'Alliance maladies rares. Les objectifs principaux de cette alliance sont, grâce à ce regroupement, de rompre le sentiment d'isolement des malades et de leurs familles, mais également de faire pression sur les autorités sanitaires afin de les inciter à agir davantage en matière de maladies rares. Avec cette action, l'Alliance espère aussi peser davantage sur l'Union européenne, afin d'obtenir des fonds en faveur de la recherche. Elle a d'ailleurs adhéré à Eurordis, qui fédère plus de 170 associations de malades dans 12 pays européens.

— Corinne TUTIN