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La démocratisation du système de santé

Plus philosophique, le premier volet de la loi n'en marque pas moins un bouleversement profond, au moins théorique, dans les rapports entre le corps soignant et les patients. Intitulé « Démocratie sanitaire », il confirme certains droits du malade, (déjà existants) mais établit aussi de nouvelles règles parmi lesquelles l'accès direct du patient à son dossier médical. Auparavant, cet accès ne pouvait se faire que par l'intermédiaire d'un médecin désigné par le patient. La loi de 2002 autorise toute personne à obtenir la communication de « l'ensemble des informations concernant sa santé détenu par des professionnels et établissements de santé » : comptes rendus de consultation ou d'examens, feuilles de surveillance, courriers échangés entre professionnels... à l'exception des documents non « formalisés ». Ces documents doivent être fournis au plus tard dans les huit jours suivant la demande (deux mois pour les informations médicales datant de plus de cinq ans) et au plus tôt après un délai de quarante-huit heures. Pour répondre à la crainte, exprimée par plusieurs députés, que certaines révélations provoquent un « effondrement moral » ou soient mal comprises, le texte précise que le médecin peut recommander l'assistance d'un tiers, le refus du patient ne devant faire, toutefois, aucun obstacle à la communication des informations. De même, « la volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée », sauf lorsque cette ignorance pourrait exposer des tiers à un risque de « transmission », terme qui sous-entend aussi bien la transmission d'une infection que celle d'une anomalie génétique.

Allant aussi dans le sens d'une plus grande transparence, le principe du consentement est renforcé, le malade devant « disposer de toutes les données nécessaires à la compréhension de sa situation pour éclairer sa prise de décision ». En cas de litige, ce sera au professionnel d'apporter la preuve qu'il a bien délivré cette information. Le consentement est également requis dans certaines situations, notamment, précise le texte, pour la participation du malade à un enseignement clinique (examen par un étudiant, par exemple), ce qui n'allait pas de soi, jusqu'à présent, ainsi que pour les dons de sang ou prélèvements d'organe, les recherches biomédicales et les tests d'identification génétiques. Le principe du libre consentement pose, bien sûr, la question de la qualité de l'information. Celle-ci reste, malheureusement, très inégale et se résume souvent à la remise d'un formulaire imprimé, comme c'est le cas, par exemple, pour les autorisations de dépistage génétique à la naissance. Enfin, lors de toute hospitalisation, il doit être proposé au malade de désigner, par écrit, une « personne de confiance », qui sera consultée dans l'éventualité où le malade se trouverait hors d'état d'exprimer sa volonté. Dans ce cas, précise le texte, aucune intervention ou investigation ne pourra être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches ait été consulté.

Ces dispositions ont le mérite d'établir clairement des principes qui étaient soit implicites et peu respectés, soit éparpillés à travers divers décrets et circulaires qui n'avaient pas force de loi.

D'autres mesures sont de nature à conforter ce que le ministre délégué à la Santé de l'époque appelait « l'intrusion des malades dans le système de santé ». Ainsi, les associations de malades peuvent être agréées et représenter les patients au sein des différentes instances nationales, de même qu'exercer les droits de la partie civile. Par ce biais, les patients pourraient peser, plus qu'ils ne l'ont jamais fait, sur la politique de santé, à condition toutefois d'être regroupés au sein d'une association et d'être reconnus par les autorités administratives. En 2007, plus de 15 000 représentants d'association siégeaient dans différentes instances. Une centaine d'associations ont été agréées. Le danger est de voir l'écart se creuser entre les moyens accordés aux maladies soutenues par les associations les plus puissantes et ceux qui sont dévolus aux affections plus délaissées.

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Pour citer l’article

Chantal GUÉNIOT, « MÉDECINE - Droits des malades », Encyclopædia Universalis [en ligne], consulté le 22 janvier 2022. URL : https://www.universalis.fr/encyclopedie/medecine-droits-des-malades/