MALADIES RARES

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L'errance diagnostique

Les spécialistes des maladies rares, les patients et les associations dénoncent très fortement les délais excessifs qui séparent l'apparition des premiers symptômes de l'établissement du diagnostic. Cette attente, désespérante pour les malades et leur famille, génère des erreurs, des absences de traitement, des accidents, des décès, ainsi que des naissances d'enfants handicapés par ces maladies héréditaires. L'ignorance qui entoure ces maladies est à l'origine de véritables catastrophes. On enregistre par conséquent des naissances multiples d'enfants handicapés dans la même fratrie : 8 enfants atteints de l'X fragile, 3 et 4 enfants de la myopathie de Duchenne...

Pour l'hémochromatose ou la myasthénie par exemple, les décès précoces ou les internements psychiatriques injustifiés sont fréquents. Il en résulte des souffrances physiques ou morales graves : multiplication des consultations, médication inadaptée, dérive vers des médecines parallèles et apparition d'un sentiment d'isolement puis d'exclusion. Les intéressés savent que le mal progresse alors qu'ils se sentent incompris par l'assurance-maladie, par la médecine et par leur entourage.

Pour la société, ces maladies engendrent des prestations inutiles, inefficaces, parfois dangereuses, et donc d'un important surcoût pour la collectivité.

Il faut noter ici le rôle des médias, journaux, radios et télévisions, qui, lorsqu'ils décrivent les symptômes des maladies rares, voient affluer les témoignages de personnes qui se sont reconnues atteintes, sont allées consulter porteuses d'une information nouvelle et ont enfin obtenu le diagnostic. Ce phénomène est à prendre en compte dans les stratégies de lutte contre l'errance diagnostique.

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SANTÉ - Santé dans le monde

  • Écrit par 
  • Jean-Pierre ALMÉRAS, 
  • Jean-François NYS
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Dans le chapitre « Place des génériques »  : […] ils sont issus, sont destinés à soigner des maladies « rentables », celles qui touchent un grand nombre de personnes ayant un pouvoir d'achat suffisant pour acheter des médicaments. Or, il existe des maladies rares, qui frappent un petit nombre de personnes sur la planète. Elles sont dites orphelines, car elles n'ont pas de « parents » reconnus […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/sante-sante-dans-le-monde/#i_35349

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Pour citer l’article

Bernard BARATAUD, « MALADIES RARES », Encyclopædia Universalis [en ligne], consulté le 05 novembre 2018. URL : http://www.universalis.fr/encyclopedie/maladies-rares/