ÉDITION DU GÉNOME HUMAIN

Les termes du débat éthique

L’une des questions les plus délicates au sujet de l’édition du génome germinal concerne la distinction entre visée thérapeutique destinée à guérir ou prévenir une pathologie et visée méliorative destinée à augmenter les capacités biologiques de l’être humain. Cela se traduit par le fait que les plaidoyers privilégient l’argument thérapeutique alors que les discours hostiles pointent le risque d’un usage mélioratif visant à augmenter les performances physiques ou cognitives de l’enfant plutôt que soucieux de restaurer la nature dans son cours ordinaire. Cette controverse est révélatrice des principes éthiques qui la déterminent.

L’utilitarisme moral qui justifie l’usage de l’édition à des fins de sélection anténatale et qui domine la réflexion bioéthique anglo-saxonne ne distingue pas clairement visée thérapeutique et visée méliorative. Ses concepts de base – liberté, autonomie, libre choix, intérêt et bien-être – ne le permettent pas parce que la question des fins (le bien visé) est laissée à la libre appréciation de l’individu (ou du couple), lequel est supposé bienveillant à l’égard de l’enfant. L’enjeu est que l’individu soit en mesure de choisir ce qui est le mieux pour son enfant. Le gain en espérance de vie sans incapacité (à l’échelle individuelle) ou en nombre de vies humaines (à l’échelle collective) est une manière simple de mesurer la meilleure vie possible ; simple mais pas exclusive d’autres manières de définir le meilleur. Offrir la meilleure vie à son enfant pourrait être aussi, selon les préférences et les croyances du couple parental, lui permettre d’être homme plutôt que femme ou plus grand ou plus clair de peau ou plus intelligent... Si la visée thérapeutique consiste à tout mettre en œuvre pour procurer une vie meilleure à l’enfant à naître, il devient très difficile de cerner ce qu’il faut entendre par thérapie. La porte est alors ouverte aux usages mélioratifs ; du moins elle n’est pas fermée a priori.

Plusieurs auteurs se réclamant de l’eugénisme libéral assument cette possibilité : pour John Harris en 2007 ou Julian Savulescu et Nick Bostrom en 2009, mais aussi pour un généticien comme George Church en 2017, l’édition du génome germinal permettra d’éliminer certaines maladies mortelles ou handicapantes et, ce faisant, rendra l’individu plus résistant, augmentera son espérance de vie, ouvrant ainsi, étape par étape, la possibilité d’agir sur son apparence phénotypique. Utiliser l’édition à des fins d’amélioration humaine est ici interprété comme un « acte de justice » : corriger les inégalités naturelles produites par la loterie génétique. Augmenter les capacités de l’enfant n’est alors pas jugé très différent des choix éducatifs que font déjà très tôt les parents dans la vie de celui-ci et dans son intérêt. À cette aune, le « bon parent » est celui qui fait le tri entre les bons gènes et les mauvais ; il doit être responsable de la génétique de l’enfant.

L’alternative consiste à réfléchir en termes de dignité humaine. En privilégiant le principe de la dignité, on réintègre dans l’analyse la question des fins visées sous la forme d’une question : sont-elles ou non compatibles avec la dignité de l’homme ? Le fond de la controverse réside dans l’opposition entre un utilitarisme moral « à l’anglo-saxonne » et une tradition « continentale » qui raisonne à partir de la notion de dignité humaine à la manière de Kant, c’est-à-dire qui estime que la dignité, en tant que propriété de tout être humain, oblige à traiter ce dernier comme une fin en soi et jamais comme un simple moyen. Aux États-Unis et au Royaume-Uni, de nombreux auteurs soutiennent que la notion de dignité humaine n’a aucun sens : elle serait une chimère métaphysique impossible à définir et contraire au caractère évolutif de la condition et de la vie humaines. On peut à l’inverse estimer que seule la notion de dignité permet d’instaurer une réelle égalité de statut entre les êtres humains et éviter des formes d’aliénation par lesquelles un individu A pourrait décider de ce que sera le génotype d’un individu B, donc sa vie dans une certaine mesure, avant que celui-ci n’existe, comme le discute le philosophe allemand Jürgen Habermas en 2002. On peut aussi juger que la vie n’est pas quelque chose dont on a le droit de disposer, qu’elle est donnée au sens premier du terme, ne serait-ce que par le hasard, et que la liberté consiste à faire avec ce donné plutôt qu’à le nier, position du philosophe américain Michael Sandel. Enfin, selon la professeure d'éthique médicale Inmaculada de Melo-Martin, la notion de dignité aurait l’avantage de penser l’homme dans ses relations, contrairement à une approche individualiste qui s’appuie sur les principes d’autonomie et d’intérêt.

Les termes du débat n’ont pas surgi avec la question de l’édition du génome, les deux traditions de pensée préexistaient. Mais la controverse éthique les ravive et ils se retrouvent, explicitement ou non, à travers les prises de position institutionnelles : l’UNESCO et le Conseil de l’Europe sont plus proches d’une éthique de la dignité humaine, les instances de régulation états-unienne (NAS) ou britanniques (NCB, HFEA) se situant davantage dans le sillage d’une éthique utilitariste de l’autonomie individuelle.

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Crédits : Janet Iwasa for the Innovative Genomics Institute. Copyright 2018 The Regents of the University of California

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