ÉDITION DU GÉNOME HUMAIN

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La réhabilitation libérale de l’eugénisme

Les discussions relatives à l’édition du génome germinal qui se tiennent dans l’espace public se situent davantage sur un plan moral et interrogent le droit des parents de configurer le génotype de l’enfant à naître. Ce sont surtout les arguments favorables qui diffèrent de ceux avancés par les professionnels : ils recommandent une sélection anténatale, génétiquement assistée et accessible à tous, qui donnerait aux parents le droit, voire l’obligation morale, d’intervenir sur le génome de leur futur enfant.

L’argument clé de ces plaidoyers, pour lesquels la visée thérapeutique ou préventive est toujours mise en avant, est le gain en vies humaines. En écartant les mutations génétiques à l’origine de maladies incurables, l’édition permettrait à de nombreuses personnes ainsi qu’à leurs descendants de vivre dans de bonnes conditions ou tout simplement de ne pas mourir. Par conséquent, les protestations selon lesquelles le génome de l’espèce humaine doit rester inviolable et ne peut faire l’objet d’une correction intentionnelle sont jugées dérisoires. La prise de position de John Harris, professeur de bioéthique à Cambridge, en est une illustration. Dans le Guardian du 2 décembre 2015, s’exprimant sur l’édition du génome germinal à la veille du sommet de Washington, il juge absurde le principe de l’inviolabilité du génome de l’espèce humaine et récuse les objections les plus communes : risque inacceptable pour les générations futures du fait de la transmission à la lignée des corrections génétiques opérées et impossibilité d’obtenir le consentement de l’enfant. Pour Harris, le vrai drame, ce sont les 6 p. 100 de nourrissons qui, chaque année dans le monde, naissent porteurs d’une mutation délétère et vont mourir. À cette aune, intervenir sur le génome germinal est une obligation morale pour réduire le malheur et faire reculer la mort. Dans les pays anglo-saxons (Australie, Canada, États-Unis, Royaume-Uni), Harris n’est pas isolé : des opinions similaires, exprimées dans les médias par diverses personnalités (Steven Pinker, psychologue cogniticien à Harvard et Stanford ; Julian Savulescu, philosophe éthicien australien ; Henry I. Miller, généticien états-unien, ancien membre de la FDA…), sont nombreuses. La conclusion est chaque fois identique : il y a un impératif moral à faire le nécessaire pour réduire le nombre de vies perdues.

Ce raisonnement repose sur ce qu’on peut appeler un utilitarisme procréatif : la sélection anténatale au moyen de l’édition du génome germinal serait une bonne chose parce qu’elle permet de gagner des vies humaines et de rendre l’existence plus heureuse. Épargner à l’enfant une grave maladie transmise génétiquement par les parents grâce à une correction du génome de l’embryon est donc un devoir moral visant à lui assurer la meilleure vie possible. On retrouve cette quête méliorative dans un courant intellectuel bien installé au sein du monde anglo-saxon qui se réclame de l’eugénisme, voire de l’augmentation humaine. Le débat sur l’édition du génome germinal est l’occasion pour ce courant de faire entendre sa thèse et marque donc le retour dans l’espace social de la thématique de l’eugénisme. Il s’agit de procéder à la sélection consciente et volontaire de la reproduction humaine en vue d’améliorer le patrimoine génétique de l’humanité, mais en laissant le libre choix aux parents plutôt qu’en instaurant un eugénisme d’État fondé sur une législation autoritaire qui interdirait, par exemple, aux « dégénérés » de procréer. Le nouvel eugénisme correspond donc à la possibilité, pour chacun, de choisir les gènes de ses propres enfants. Si, comme l’indiquent les dates de parution des premiers textes, réhabiliter l’eugénisme comme une affaire de libre choix n’a pas attendu les innovations en édition du génome, ce qui se passe avec CRISPR-Cas9 lui donne un large écho.

Cette littérature, à présent très vaste, déborde l’univers académique. L’écrit fondateur, titré « Liberal eugenics », publié dans une revue de sciences politiques (Public Affairs Quarterly), remonte à 1998. Son auteur, le philosophe australien Nicholas Agar, défend une version de l’eugénisme qui accorde aux parents le droit d’intervenir sur l’ADN de l’enfant à naître. Il voit dans cet eugénisme parental la marque de la démocratie libérale, l’expression et l’extension d’une autonomie procréative et ajoute qu’il peut servir d’outil d’égalité des chances et des capacités, à condition que l’accès aux biotechnologies de la reproduction soit garanti à tous. L’auteur aujourd’hui le plus influent est Julian Savulescu, philosophe, éthicien et professeur à Oxford. En 2001, dans un texte qui peut être considéré comme le manifeste du nouvel eugénisme, il introduit la notion de « bienfaisance procréative » selon laquelle les parents ont l’obligation morale de sélectionner les meilleurs gènes pour leur enfant en vue de lui offrir, sur la base des informations à leur disposition, la meilleure vie possible. Depuis, seul ou avec les membres de son équipe, Savulescu prend régulièrement position sur les innovations en génétique procréative dès lors qu’elles lui semblent offrir une plus grande maîtrise du destin génétique de chacun. L’argument thérapeutique justifie qu’il faille déplacer toujours plus en amont le moment où la sélection doit s’exercer. Le principe cardinal est la liberté de choix en tant qu’elle appartient aux individus : les décisions procréatives ne regardent que les parents. Le rôle de l’État est simplement de rendre possible l’exercice de cette liberté de choix.

Le propos est dominé par une vision de la responsabilité pour autrui qui s’apprécie en termes utilitaristes. Les options entre lesquelles chacun doit choisir s’ordonnent en fonction des conséquences attendues : combien de risques de pathologies en moins ? Combien de morts ou de souffrances en moins ? Comment assurer à l’enfant la « meilleure vie possible » ? Dans cette littérature, l’espace du libre choix est ressaisi par le raisonnement moral qui conclut au devoir de sélectionner, considéré comme le meilleur choix possible. L’emploi répété du mot « meilleur » (best children, best life, best interests, best assets, etc.) illustre cet utilitarisme qui se présente comme un altruisme.

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Complexe CRISPR-Cas9

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Crédits : Janet Iwasa for the Innovative Genomics Institute. Copyright 2018 The Regents of the University of California

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Mode d’action de CRISPR-Cas9

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Écrit par :

  • : docteur en sociologie, professeur des Universités à l'université Lumière-Lyon-II, chercheur au Centre Max Weber (CNRS Lyon)

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Jean-Hugues DÉCHAUX, « ÉDITION DU GÉNOME HUMAIN », Encyclopædia Universalis [en ligne], consulté le 26 novembre 2021. URL : https://www.universalis.fr/encyclopedie/edition-du-genome-humain/