BIOÉTHIQUE

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Définir la bioéthique est une entreprise délicate en raison de l’étendue et de la diversité des usages de ce néologisme qui fut introduit successivement et indépendamment en allemand (Bio-Ethik) puis en anglais (bioethics). Avec cette seconde introduction, la bioéthique articulait d’emblée l’éthique médicale à une éthique du vivant en général, laquelle s’est également développée de façon autonome comme « éthique environnementale » ou « écoéthique ». Cette articulation a accompagné la notion jusqu’aujourd’hui, bien que le pôle « éthique médicale » privilégiant la personne humaine ait le plus souvent dominé.

Après la Seconde Guerre mondiale, le développement de la bioéthique se réalise dans un contexte historique marqué par la prise de conscience de l’ambivalence des progrès techno-scientifiques et de la nécessité d’une évaluation éthique des progrès techno-scientifiques. Cette histoire fut d’abord américaine ; l’Europe y joua un rôle croissant dès les années 1980 et elle s’est mondialisée au cours de la décennie suivante. La création d’un nouveau type d’institutions – les comités de (bio)éthique – y est centrale ; elle montre que les enjeux en question sont également d’ordre biojuridique et biopolitique.

Bien que la bioéthique américaine se soit dotée dès le début d’une éthique spécifique (principlism), c’est l’éthique procédurale de la discussion qui offre le cadre le plus approprié aux comités pluridisciplinaires et pluralistes de haut niveau aidant à la gouvernance de sociétés démocratiques. Mais la pratique générale de la bioéthique est à la croisée de nombreuses approches qui alimentent la discussion sans nécessairement converger : l’éthique kantienne, l’éthique des droits de l’homme, l’éthique utilitariste, l’éthique narrative, l’éthique du soin, la casuistique, etc.

Les questions traitées par la bioéthique sont tantôt anciennes, tantôt nouvelles ou renouvelées par les avancées techno-scientifiques et les évolutions sociales. Elles peuvent être très générales et philosophiques, telle la question de la dignité humaine ou des limites de la liberté individuelle ; ou relativement techniques telle la régulation de nouveaux procédés de thérapie génique. Des innovations récentes et des recherches en plein essor dans le domaine du numérique et dans celui des technologies convergentes affectent en profondeur la place et le rôle de la médecine, sollicitée par des intérêts économiques et politiques qui lui sont étrangers et par des demandes d’amélioration/augmentation des performances individuelles dépourvues de justification thérapeutique. Rapports et avis des comités de (bio)éthique de haut niveau offrent l’accès public le plus sérieux aux questions bioéthiques et à leur discussion tant pour le passé que pour le présent.

Historique

L’introduction américaine du néologisme bioethics au début des années 1970 fut précédée par celui, allemand, de Bio-Ethik, qui apparaît pour la première fois dans un article de Fritz Jahr en 1927 (« Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze », in Kosmos: Handweiser für Naturfreunde, vol. 24). Pasteur protestant et philosophe, Jahr proposait d’étendre l’impératif catégorique de Kant touchant le respect de la personne humaine à l’ensemble des formes de vie : il en résultait un « impératif bioéthique », fondé sur le fait scientifique de la solidarité des humains avec le monde vivant et sur la vertu de compassion. Jahr considérait ainsi la bioéthique comme une discipline morale rendue nécessaire par le développement des sciences et des techniques.

Réconcilier les deux cultures

Bien qu’elle soit demeurée sans lendemain, la Bio-Ethik de Jahr annonce celle du « père » traditionnel de la bioéthique : Van Rensselaer Potter. Dès son livre Bioethics. Bridge to the Future en 1971 (mais bioethics apparaît déjà dans l’article « Bioethics, the science of survival », in Perspectives in Biology and Medicine, vol. 14, 1970, repris dans l’ouvrage), le biologiste américain propose plusieurs définitions : nouvelle discipline éthique qui lance des ponts et est donc d’emblée interdisciplinaire ; science du bon usage des sciences ; sagesse… Le souci central est la survie et l’amélioration de la qualité de vie de l’espèce humaine sur le long terme, menacées par une croissance effrénée et un usage irresponsable des sciences et des techniques. Le péril vient d’une vision compartimentée et à court terme. Potter dénonce le clivage qui existe entre les « deux cultures » (scientifico-technique et philosophico-littéraire) au centre de laquelle se trouve une séparation stricte entre « faits » et « valeurs ». L’erreur est de séparer l’action, individuelle et collective, guidée par des valeurs et des normes, et la connaissance des lois et des faits scientifiquement établis qui éclaire les conditions et les conséquences de l’action. Mais ce savoir scientifique – telle la biomédecine – dont l’acteur éthique doit tenir compte est excessivement spécialisé. La connaissance devient dangereuse dès lors qu’elle est entre les mains de spécialistes étroits, même s’ils sont animés de bonnes intentions. L’éthique médicale elle-même a une vue individualiste et myope des responsabilités. Or, les questions controversées associées à la procréation ou à la fin de vie sont à considérer en prenant en compte les problèmes plus généraux de la démographie, de l’environnement, des ressources limitées économiques, technologiques, biologiques (greffes de tissus et d’organes), sans focalisation exclusive sur les seuls individus en jeu.

Des valeurs partagées

La bioéthique selon Potter est une pratique collective au sein de « conseils du futur » qui ont pour mission d’éclairer les responsables politiques sur les conséquences des « recherches et développements » techno-scientifiques (R&D). Ils sont indépendants du politique et pas responsables politiquement ; ils ne possèdent pas de pouvoir législatif mais bien de recommandation ; ils doivent être interdisciplinaires et informés des diverses sensibilités philosophiques de la société démocratique. Au-delà de cette diversité, Potter croyait en l’élaboration d’une plateforme commune de valeurs partagées par les religions et philosophies éclairées par l’information scientifique et entretenant une même préoccupation pour la survie de l’espèce humaine et pour la qualité de la vie des générations futures.

À qui s’adresse la bioéthique ? Avant tout aux enseignants et aux politiques. Ce sont eux qui peuvent, par l’éducation et la réglementation, expliquer et faire appliquer les mesures que le savoir bioéthique recommande.

Cette bioéthique interdisciplinaire et globale soucieuse d’éthique environnementale autant que médicale va, dès la décennie 1970, être ramenée à un renouvellement de cette dernière, tandis que l’éthique environnementale va acquérir son autonomie. Dans son ouvrage Global Bioethics (1988), Potter déplore cette évolution due, principalement, à la création du Kennedy Institute of Ethics qui concentre la bioéthique sur des questions d’ordre médical.

Cependant, la réalité historique est plus complexe. Le contexte de développement de la bioéthique est l’après-guerre, marqué par une attention croissante à l’ambivalence des progrès scientifiques et techniques et par le souci de la sauvegarde des droits humains. Le code de Nuremberg (1947), issu des travaux du tribunal de Nuremberg, condamne les médecins nazis auteurs d’expérimentations pseudoscientifiques et barbares effectuées sans le consentement des sujets. En dix articles, il définit les critères d’acceptabilité d’une expérience médicale, dont le premier est précisément celui du consentement du sujet. Plus généralement, la philosophie des droits de l’homme réaffirmée par la Déclaration universelle (ONU, 1948) a été et demeure une référence capitale pour l’éthique médicale et la bioéthique. Elle inspire la déclaration d’Helsinki (1964) de l’Association médicale mondiale (fondée en 1947) qui explicite le cadre éthique de la recherche biomédicale. Pendant les années 1960 et 1970, on voit se multiplier les révélations sur des expériences ou des pratiques biomédicales non éthiques, telle l’affaire de la thalidomide (sédatif commercialisé entraînant des malformations congénitales) ou de Tuskegee (dans cette ville d’Alabama eut lieu une expérimentation sans consentement sur des Noirs américains). En 1975, Karen Ann Quinlan, plongée dans un état végétatif irréversible, suscite un débat éthique, juridique et public autour de l’acharnement thérapeutique et de l’euthanasie, tandis que les généticiens décident du moratoire d’Asilomar (Californie) afin de définir les conditions prudentielles des premières manipulations génétiques. En 1978, la naissance en Angleterre de Louise Brown, premier « bébé éprouvette », amorce le débat autour de la fécondation in vitro.

Les comités d’éthique

La créativité institutionnelle accompagne la prise de conscience des problèmes éthiques suscités par la R&D biomédicale. Dès 1966, les premiers comités d’éthique de la recherche sont établis aux États-Unis (IRB : Intitutional Review Boards). Ils procèdent à l’évaluation collective, aux plans scientifique et éthique, des protocoles de recherche. En 1974, une première commission nationale est créée par le Congrès américain : la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Elle siège jusqu’en 1978 et définit les valeurs et principes généraux qui guident la recherche ainsi que les conditions spécifiques pour le consentement des enfants, des prisonniers, des personnes handicapées mentalement ou encore pour la recherche sur le fœtus. Le rapport Belmont lui est étroitement associé. Il énonce les trois principes classiques de la bioéthique : autonomie, bienfaisance et justice distributive. Les Principles of Biomedical Ethics du philosophe T. Beauchamp et du théologien J. F. Childress systématisent ce principlism en 1979. Par la suite est créée la première President’s Commission (1980-83), une tradition de commissions présidentielles plus marquées politiquement qui se prolonge jusqu’à nos jours (2009-2017 : Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues, Barak Obama).

Le monde académique, de son côté, va établir des centres de recherches voués à la documentation, à l’analyse, à la formation et au conseil. Les plus connus sont le Hastings Center et le Kennedy Institute of Ethics. Le premier est fondé près de New York en 1969 par le philosophe D. Callahan et le psychiatre W. Gaylin ; il est indépendant et pluridisciplinaire. Il publie le Hastings Center Report. Le second, qui comprend un centre de bioéthique, est fondé en 1971 par le gynécologue A. Hellegers et rattaché à l’université de Georgetown (Washington DC.). Son influence sur l’évolution de la bioéthique a été majeure en raison de son centre de documentation, de ses programmes de formation et de la qualité des chercheurs et professeurs qui y travaillèrent. Dès 1975, il a publié une bibliographie permanente de la bioéthique et commandité la première encyclopédie de bioéthique (1978).

Avec la décennie 1980 débute la diffusion mondiale de la bioéthique dont voici quelques jalons témoignant d’une présence européenne forte.

En 1983, la France crée le premier comité national permanent : le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Il est généraliste, pluridisciplinaire et pluraliste. Il élabore des rapports et des avis non contraignants, le plus souvent consensuels, destinés à éclairer le public et les décideurs. Ces avis sont repris dans la revue trimestrielle Cahiers du CCNE. Le CCNE organise les États généraux de la bioéthique, préalables à une révision régulière de la législation.

Dès 1985, le Conseil de l’Europe crée le Cahbi (Comité ad hoc d’experts pour la bioéthique) ; il devient permanent sous le nom de CDBI (Comité directeur pour la bioéthique) dont la mission est d’étudier les problèmes posés par les développements biomédicaux dans les domaines du droit et de l’éthique à la lumière des droits de l’homme. En 1997, le CDBI adopte la Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, mieux connue sous le nom de Convention européenne de bioéthique. En 2012, le CDBI est réorganisé sous le nom de Committee on Bioethics (DH-BIO).

En 1991, la Commission européenne crée le Groupe des conseillers pour l’éthique de la biotechnologie qui remet ses avis à la Commission. En 1997, il est rebaptisé Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies (GEE) avec un champ de compétences élargi. Le GEE peut être saisi par la Commission et par le Parlement européen qui devient le codestinataire de ses avis.

En 1993 paraît en français le premier dictionnaire encyclopédique de bioéthique (Les Mots de la bioéthique) qui sera amplement étendu en 2001 sous le titre Nouvelle Encyclopédie de bioéthique. Médecine – Environnement – Biotechnologie.

C’est aussi en 1993 que l’UNESCO crée le Comité international de bioéthique (CIB) qui élabore la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme adoptée en 1998. La même année est institué un organe plus politique : le Comité intergouvernemental de bioéthique qui examine les avis et recommandations du CIB. En 2005, l’Assemblée générale de l’UNESCO adopte la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme.

Désormais, une large majorité de pays disposent d’un comité national de bioéthique ou d’une institution équivalente, telle le Royaume-Uni où fut établi en 1991 le Nuffield Council on Bioethics. Cet organisme est indépendant du gouvernement qu’il informe et éclaire par ses avis et rapports. Il complète le travail de commissions gouvernementales spécifiques comme la Human Fertilization and Embryology Authority.

Éthique de la recherche et éthique clinique

Accompagnant voire précédant ces comités de haut niveau, les comités d’éthique de la recherche et d’éthique clinique se sont multipliés dans les universités et dans les hôpitaux, dépendants d’instances locales ou régionales. Les comités d’éthique de la recherche sont implantés dans les facultés de médecine, les hôpitaux universitaires et, en principe, les départements de recherche de firmes pharmaceutiques et de dispositifs médicaux. Ils examinent les projets de recherche et leur approbation conditionne le plus souvent l’autorisation de la recherche et son subventionnement public. Ils sont quasi exclusivement composés de scientifiques et de médecins. Les comités d’éthique clinique concernent le traitement de patients. Apparus d’abord aux États-Unis dans le sillage de l’affaire Quinlan, ils ont pour mission d’éclairer au cas par cas des choix difficiles et d’aider à la prise de décision au terme d’une discussion où interviennent aussi des juristes et des éthiciens.

Mais la créativité bioéthique ne s’est pas limitée à ces institutions nouvelles que sont les comités de (bio)éthique. Depuis la fin des années 1980, on a vu apparaître et se multiplier les revues, les colloques et congrès (certains mondiaux), les instituts et centres universitaires, les programmes et projets de recherche et de formation consacrés à la bioéthique elle-même. De nombreuses universités possèdent des chaires de bioéthique et proposent des mastères et des doctorats diplômant des (bio)éthiciens. Le « marché » de la bioéthique est énorme et global. La bioéthique est aussi devenue un paradigme pour l’approche éthique, voire juridique et politique, des questions posées à l’individu et à la société par l’avancement incessant de toutes les technosciences. C’est ainsi que se sont développées l’infoéthique, la neuroéthique, la nanoéthique, la robot-éthique, etc. Si la bioéthique elle-même participe du mouvement plus large de l’évaluation des nouvelles technologies et des risques (technology and risk assessment) qui s’est développé dès les années 1960-1970, elle constitue de loin la partie la plus élaborée, aux plans théorique et pratique, de ce souci universel de discussion et d’évaluation éthiques.

Une pensée du consensus

Les questions de bioéthique ne naissent pas simplement des avancées biomédicales ; elles sont également suscitées par le contexte politico-social : les démocraties pluralistes, libérales, évolutives et multiculturelles. Dans un cadre social culturellement et moralement homogène et stable, elles seraient réglées par l’application de la morale commune. Comme il existe plus d’une conception de la vie bonne, plus d’un système de valeurs, le comité d’éthique de haut niveau ne peut se référer à une autorité morale unique, magistère religieux ou idéologie totalitaire. La légitimité de ses avis dépend de la méthode suivant laquelle ils ont été obtenus. L’éthique en comité est procédurale et impose le respect de conditions. Il importe que le comité soit pluridisciplinaire (composé d’experts des sciences biomédicales et des sciences humaines y compris le droit, la théologie et la philosophie), pluraliste (représentation des grandes idéologies philosophiques et religieuses) et indépendant, dans ses délibérations et ses conclusions, du pouvoir politique qui l’a institué. Son fonctionnement interne doit permettre l’expression et la discussion argumentée des voix divergentes. La procédure éthique pour conclure n’est pas le vote à la majorité mais le consensus, avec, le cas échéant, l’expression des désaccords et de leurs arguments. S’agissant de questions touchant plus ou moins directement aux grandes interrogations de la vie humaine (naissance, mort, identité, sexualité, conscience, liberté, avenir…), il n’est pas surprenant que des désaccords persistent. Un consensus peut n’être que pragmatique : on s’accorde sur telle disposition – par exemple, interdire la transgenèse (OGM) – sans qu’il y ait d’entente sur les raisons de cet accord. Ainsi peut-on rejeter la transgenèse par respect de l’ordre naturel, par crainte pour la biodiversité, par compassion à l’égard des souffrances infligées au vivant, parce que le consommateur ne sera pas assez informé, par crainte des monopoles, etc. Le consensus pragmatique est indispensable dans nos démocraties complexes : il permet de décider et d’agir tout en préservant la liberté de pensée et la diversité des croyances. Il permet aussi, le cas échéant, de rouvrir le débat. La mission du comité est d’informer et d’éclairer le public et les décideurs, non de se substituer à ces derniers qui assument la responsabilité politique des choix qu’ils feront en connaissance de cause. Les comités nationaux et internationaux existants réalisent à des degrés divers ce type idéal. Il n’est pas rare qu’ils soient instrumentalisés par les pouvoirs qui les ont mis en place : une décision politique est plus facile à prendre et paraît plus légitime dès lors qu’elle jouit de l’aval d’un prétendu « comité de sages ».

La gestion des problèmes bioéthiques est très différente selon qu’il s’agit d’un comité de haut niveau ou de comités locaux cliniques ou de la recherche. Mais l’introduction, même très limitée, d’une dimension collective – le regard de l’autre – dans l’évaluation éthique des questions est une marque de la bioéthique.

Les principes de la bioéthique

Nous sommes loin de la déontologie et de l’éthique médicales traditionnelles caractérisées par l’autorité paternaliste du médecin, seul juge du bien de son patient dans une perspective naturaliste où le médecin n’est qu’un auxiliaire de la nature. La reconnaissance des « droits du patient » et des demandes et désirs individuels débordant le cadre strictement thérapeutique fait partie de cette évolution. La biomédecine n’a cessé de développer des capacités d’intervention sur l’être humain, de la conception à la mort, du génome au cerveau. La « chose médicale » intéresse un nombre de plus en plus grand d’acteurs non médecins en raison de sa portée croissante pour l’individu et la société. Songeons à la médecine du travail, du sport, de convenance, à l’allocation de ressources rares (organes) ou coûteuses (high tech), à la procréation médicalement assistée sous toutes ses formes, aux tests et analyses génétiques (assurances, employeurs, police), aux psychotropes et à la neurostimulation, à la médecine transsexuelle, à la numérisation des dossiers ou à la télémédecine…

L’éthique procédurale ne constitue pas le tout de la bioéthique. Elle offre un cadre pour le débat alimenté par les diverses sensibilités philosophiques et spirituelles en présence : chrétiennes, athées, socialistes, libertaires, etc.

Très tôt la bioéthique s’est efforcée de préciser son éthique propre en définissant quatre principes appelés à éclairer toute décision : principe d’autonomie (PA), de bienfaisance (PB), de non-malfaisance (PNM) et de justice (PJ). Le PA subordonne l’intervention biomédicale au consentement informé et libre de la personne concernée. Le PB exige la visée du bien de cette personne sous réserve de son consentement. Le PNM, parfois compris comme répétant le primum non nocere (« d’abord ne pas nuire ») de la morale médicale traditionnelle, limite l’usage abusif du PA : le patient ne peut exiger que le médecin intervienne en un sens contraire à ses propres convictions morales. Avec le PJ, on déborde de l’éthique interpersonnelle (la relation médecin-patient) pour prendre en compte le cadre économique et social des pratiques biomédicales.

Le principlisme a été l’objet de critiques dénonçant son caractère abstrait et le primat accordé au principe d’autonomie. Celui-ci postulerait un patient « idéal » : conscient, informé, libre, éduqué à l’occidentale, prenant en main son destin et peu affecté par le contexte. Or, le patient réel a des limites, des dépendances et des servitudes, temporaires ou durables, associées à sa culture, son éducation, sa situation familiale, économique, son état, etc. Dans chaque situation, un équilibre est à trouver entre le PA et le PB, sans revenir au paternalisme autoritaire d’antan. La réflexion bioéthique a entraîné peu à peu une multiplication des principes : de dignité, de vulnérabilité, de précaution, de confidentialité, d’égalité, de solidarité, de balance des risques et bénéfices, de protection des générations futures, de sacralité de la vie, de non-commercialisation du corps, d’intégrité, de sécurité (safety), de scientificité, des 3R (replace, reduce, refine : « remplacer, réduire, affiner » visant l’expérimentation sur l’animal), etc. Le principlisme originel s’est vu ainsi dilué dans un ensemble de principes dont plusieurs s’inspirent de la philosophie des droits de l’homme, ainsi que l’illustre la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de l’UNESCO (2005).

Tous ces principes méritent d’être pris en compte. Mais souvent ils ne peuvent être simultanément et également respectés, car ils ne sont pas parfaitement compatibles ainsi que le montrait déjà la tension entre le PA et le PB. Dans les situations concrètes, il faut juger et choisir. C’est pourquoi l’approche casuistique a constitué très tôt un contrepoids au principlisme. Sans rejeter la référence aux principes, la casuistique souligne la nécessité de les interpréter en tenant compte des circonstances particulières lors de leur application. Cette exigence conduit à une relativisation des principes « fondamentaux » ou « sacrés », non sans un risque de laxisme et d’opportunisme. Les ouvrages proposant des analyses de cas sont nombreux dans le monde anglo-saxon, en particulier dans le cadre de l’éthique clinique. La casuistique invite à raisonner par analogie à partir de cas paradigmatiques disponibles dans la littérature médicale. Elle est proche en cela de la conception anglo-saxonne du droit (common law) qui valorise la jurisprudence autant sinon plus que les codes de lois.

Les sources philosophiques

La réflexion bioéthique se réclame aussi de philosophes classiques tels Aristote (la prudence, la voie moyenne), Kant ou Stuart Mill (utilitarisme, libertés individuelles). Au sein de la bioéthique eurocontinentale, Kant est le plus sollicité. Il permet de fonder les notions d’autonomie et de dignité de la personne humaine et de justifier des impératifs éthiques universels et catégoriques, c’est-à-dire indiscutables. Ces emprunts bioéthiques font cependant l’impasse sur le reste de la philosophie kantienne qui les supporte et qui comporte des notions et des croyances plus difficiles à accepter par tous : l’idéalisme spiritualiste, le dualisme, le finalisme de la nature, l’existence d’une âme individuelle, la vie éternelle, etc. Telle que formulée dans les Fondements de la métaphysique des mœurs, l’éthique kantienne est déontologique : elle est une morale du devoir qui accorde la priorité absolue au respect des principes et à la qualité de l’intention de celui qui agit, au détriment de la prise en compte des conséquences de l’action. La bioéthique anglo-saxonne, d’inspiration utilitariste, accorde plus d’attention à ces dernières : elle est conséquentialiste. La théorisation bioéthique relève en partie du « bricolage » conceptuel. Cette démarche est inévitable et peut être féconde à condition de demeurer pragmatique et de ne pas prendre prétexte de quelques références rapides pour affirmer des idées, des valeurs et des normes de façon dogmatique.

D’autres sources plus contemporaines alimentent la bioéthique. Plusieurs se montrent critiques à l’égard du principlisme présent aussi dans l’éthique déontologique kantienne, trop théorique et rationaliste. Elles dénoncent la biomédecine techno-scientifique ressentie comme déshumanisante et les approches utilitaristes conséquentialistes qui promeuvent partout le calcul coût-bénéfice dans la gestion économétrique des soins de santé et de la recherche. Ainsi, l’éthique du soin (ou de la sollicitude, du souci de l’autre) place l’individu concret, sensible et vulnérable, avec ses limites, au centre de l’attention et valorise les vertus d’empathie, d’écoute, de compassion, de bienveillance dans la relation soignant-soigné. Cette care ethics relève de la réflexion féministe, chez Carol Gilligan notamment, et se trouve souvent associée à l’éthique infirmière (nursing ethics). Mais des voix se sont élevées contre le préjugé culturel qui lie le soin à l’être-femme, alors que les vertus et qualités de celui qui prend soin concernent tout autant les hommes.

L’éthique narrative, inspirée par la philosophie phénoménologique et herméneutique, souligne l’importance de l’expérience et de la perception des divers acteurs : patient, médecin, personnel soignant, famille sont invités à raconter comment ils vivent et comprennent la situation. Ces récits permettent l’expression des émotions et des valeurs sous-jacentes ; ils facilitent le dialogue, le partage de la souffrance et des prises de décision. Centrées sur le patient, ces éthiques concernent les comités d’éthique clinique et les soins médicaux au quotidien.

Deux positions divergentes : Jonas et Engelhardt

Des philosophes contemporains ont entrepris d’élaborer une éthique systématique en réponse aux défis de la biomédecine et, plus généralement, des technosciences contemporaines. C’est notamment le cas de Hans Jonas dans Das Prinzip Verantwortung. Versuch einer Ethik für die technologische Zivilisation (1979) et de Hugo Tristram Engelhardt dans The Foundations of Bioethics (1986). On a ici deux perspectives très différentes, la première proche de la sensibilité philosophique eurocontinentale, la seconde, de l’approche anglo-américaine. La responsabilité première et universelle selon Jonas est de préserver sur Terre une vie authentiquement humaine ; elle postule le respect absolu du principe de précaution. Mais elle est aussi fondée sur l’existence d’une « nature » ou « essence » immuable de l’homme, produit ultime d’une évolution naturelle finalisée. Engelhardt ne partage ni cet universalisme ni ce naturalisme essentialiste et finaliste. Son constat de départ est la diversité insurmontable des croyances philosophiques et morales en ce qui concerne la définition de l’homme et de ses fins. Cette diversité doit être pacifiquement gérée dans le cadre d’une approche bioéthique et biopolitique laïque qui laisse une large liberté aux individus et aux communautés. Engelhardt prend au sérieux l’évolutionnisme darwinien qui explique l’évolution biologique passée sans recourir à l’idée de finalité et qui laisse largement ouvert le futur de l’espèce humaine, capable d’intervenir de plus en plus dans son évolution.

Répondre aux évolutions de la recherche

Des questions anciennes toujours présentes

Le droit à l’avortement est inexistant dans de nombreux pays. Là où il est reconnu, son encadrement légal est variable ; en outre, il est régulièrement remis en question par des mouvements « pro-vie ». Plus techniques et socialement très sensibles, les nombreuses questions gravitant autour de la procréation médicalement assistée (PMA) – de l’anonymat du donneur de sperme à la gestation pour autrui en passant par le diagnostic préimplantatoire – demeurent controversées et en demande régulière de réévaluation. Il en va de même du droit à l’euthanasie et au suicide assisté, légalement reconnu dans très peu d’États. Ces questions touchent à des croyances religieuses et philosophiques fondamentales relatives à la vie et la mort, et qui sont loin d’être uniformément partagées. La définition de la mort clinique de l’individu identifiée à la mort du cerveau (Harvard, 1968) demeure minoritaire face aux critères de l’arrêt du cœur et de la respiration, seuls indices du départ de l’âme. Les conséquences de ces désaccords sont considérables ; elles vont des pratiques abortives et euthanasiques clandestines dans de mauvaises conditions sanitaires à la persistance du manque d’organes que la redéfinition de la mort visait à atténuer. L’infinie discussion autour du statut du corps est elle aussi associée à ce problème de la rareté: l’individu est-il propriétaire de son corps et peut-il décider de vendre ses tissus et organes ? Est-ce contraire à la dignité humaine, dont l’individu n’a pas à décider ? Semblable commercialisation est-elle une porte ouverte aux pires exploitations et injustices dans un monde inégalitaire ?

De la bioéthique inspirée de Kant à l’éthique utilitariste, ces questions demeurent débattues sans qu’aucun consensus ne soit en vue. Mais le débat n’est pas seulement éthique. En vue de sa traduction dans la pratique médicale, un consensus éthique doit être politiquement assumé et juridiquement formalisé. Les exemples « simples » de l’avortement et de l’euthanasie suffisent pour montrer que ce passage de la bioéthique au biodroit via la biopolitique n’est ni fluide ni univoque.

Des questions renouvelées

La réactualisation des questions est le plus souvent le produit d’avancées techno-scientifiques. La mise au point d’une nouvelle technologie d’intervention dans le génome (gene ou genome editing) dénommée CRISPR, apparue en 2012, a ravivé une foule d’inquiétudes et d’espoirs. En 2016, le Nuffield Council y consacre un important rapport : Genome Editing. An ethical review. CRISPR permet de cibler une séquence ADN ou ARN de façon beaucoup plus précise et fiable que le génie génétique antérieur ; elle permet ainsi de modifier des caractères structurels et fonctionnels des organismes vivants. C’est toute la problématique de l’eugénisme négatif et positif, somatique et germinal, qui opère un retour en force dans la mesure où les perspectives pratiques sont devenues plus réalistes que jadis. Dans la foulée, des possibles dans lesquels on avait placé beaucoup d’espoirs il y a quelques décennies mais qui avaient été déçus refont surface. C’est le cas de la xénotransplantation : le transfert à l’homme d’organes rendus compatibles et sûrs (par désactivation de rétrovirus endogènes) prélevés sur des animaux (des porcs).

À l’origine de la bioéthique, Potter insistait sur la nécessité d’articuler les questions d’éthique médicale et les problèmes environnementaux et démographiques suivant une approche globale, holistique. Sous la poussée, notamment, des risques climatiques, cette perspective d’une bioéthique intégrant les questions écoéthiques revient en force : en 2015, le CCNE publie, en marge de la COP21, un avis qui invite à Repenser la place de l’humanité dans la nature. En 2017, paraît son avis Biodiversité et santé : nouvelles relations de l’humanité avec le vivant, qui souligne également le souci des générations futures et la nécessité d’une gouvernance mondiale.

Le volumineux rapport de la Presidential Commission Bioethics for Every Generation. Deliberation and Education in Health, Science, and Technology (2016) est une mine pour l’enrichissement de l’éthique procédurale, compte tenu des nouvelles TIC (technologies de l’information et de la communication) et dans la perspective d’un apprentissage de la délibération éthique démocratique dès le plus jeune âge et tout au long de la vie.

Distinguer entre questions renouvelées et questions nouvelles est malaisé. Ainsi, les questions neuroéthiques suscitées par le développement de l’imagerie biomédicale et des interfaces cerveau-ordinateur sont originales, tout en rappelant des interrogations, espoirs et craintes associées aux anciens neuro-modulateurs chimiques, d’ailleurs encore d’actualité.

Des questions nouvelles

Voici deux ensembles de questions nouvelles associées à des avancées techno-scientifiques et à des mutations sociales en cours. Le premier gravite autour des TIC, de l’intelligence artificielle (IA), de la robotique et de la révolution numérique et algorithmique en général. Le second concerne la médecine d’amélioration et le transhumanisme. L’un et l’autre ont retenu l’attention de comités de haut niveau.

La révolution numérique et algorithmique concerne tous les aspects de la société. La numérisation des données des patients et leur mise en réseau permettront un meilleur suivi, en temps réel, de chaque patient ; elle offre déjà une masse immense de données (big data) qui alimentent des algorithmes évolutifs (IA) et qui défient les facultés d’analyse humaines. Ces IA ont commencé à développer des capacités de diagnostic et de pronostic qui dépassent l’expérience limitée des médecins. Associées à la robotique, ces IA les surpasseront aussi en chirurgie, déjà technologiquement très assistée. Comme le souligne le Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies dans son Avis sur les implications éthiques des nouvelles technologies de la santé et la participation du citoyen (2015), c’est le patient qui fournit les données. Dès lors, il devient en quelque sorte coproducteur – inconscient, involontaire ? – du savoir. Ce processus de production dont la finalité est une médecine plus performante relève, au moins en partie, de firmes commerciales qui en tirent profit. La télémédecine (consultation, voire traitement à distance) complète cette artificialisation de la médecine où le patient n’a pas de contact avec un médecin « humain ». Les possibilités diagnostiques et thérapeutiques, sérieuses et frauduleuses, offertes via Internet, depuis l’achat d’un médicament jusqu’au test génétique relèvent de la même tendance. Le rapport patient-médecin se voit de plus en plus décentré – également parce que le patient est davantage informé –, diffus, voire supprimé. Outre une déshumanisation souvent déplorée, ces mutations en cours soulèvent nombre de questions éthiques et juridiques, très difficiles à résoudre en raison de leur complexité, des incessantes évolutions technologiques, de la multiplication des intervenants et de l’internationalisation des produits et des services. Comment protéger le patient-consommateur, sa santé et sa vie privée dans un contexte où il semble devenir de plus en plus responsable car, en principe, libre et informé, alors qu’il est de fait confronté à des responsabilités extérieures difficiles à réguler et à assigner, s’agissant de machines (une IA, un robot…) et d’entreprises transnationales ? Ces problèmes ne sont pas propres à la médecine numérique et algorithmique en ligne ; ils concernent tous les domaines de la société numérique dans lesquels des artefacts « intelligents et autonomes » opéreront parmi les humains. Mais ils prennent, là où il s’agit de la protection d’individus souffrants et vulnérables, un relief plus dramatique.

Depuis le tournant du millénaire, la médecine d’amélioration et le transhumanisme ont gagné en visibilité. La première prolonge la médecine esthétique ou de convenance et les pratiques dopantes. Elle s’enracine historiquement dans la médecine de réparation qui s’est développée dès la guerre de 1914-1918 avec une visée thérapeutique ou palliative. Aujourd’hui, la biomédecine est sollicitée par les désirs individuels, les modes et les pressions sociales, tandis que la distinction entre thérapie et amélioration est mise en question. De son côté, le transhumanisme radicalise et systématise la médecine d’amélioration/augmentation. Il constitue un courant d’idées qui encourage le développement et l’usage responsables des technologies matérielles afin d’améliorer, augmenter, étendre indéfiniment les capacités et performances (cognitives, physiques, émotionnelles ; longévité accrue en bonne santé) de l’individu, qui est libre d’y recourir ou non. Julian Huxley qui introduisit le terme transhumanism au cours des années 1950 l’enracinait davantage dans la biologie évolutionniste que dans la pratique médicale.

C’est à la suite du rapport Beyond Therapy (2003) du President’s Council on Bioethics (sous G. W. Bush) qui réagit au rapport Converging Technologies for Improving Human Performance. Nanotechnology, Biotechnology, Information Technology and Cognitive Science (National Science Foundation and Department of Commerce, 2002) que le transhumanisme entre en bioéthique et que cristallise l’opposition entre « bioconservateurs » et « transhumanistes ». Beyond Therapy est dirigé contre le projet d’amélioration/augmentation de l’être humain au moyen de technologies biomédicales ; il s’oppose à tout usage non thérapeutique de la biomédecine au nom du respect de la nature, de la dignité et de la finitude humaines, contre l’illusion orgueilleuse et dangereuse de celui qui veut jouer à Dieu. De leur côté, les défenseurs de la liberté individuelle d’amélioration transhumaniste rejettent la croyance en une « nature » humaine intangible et estiment que les questions légitimes sont d’ordres économique, social et politique.

L’Union européenne a réagi en publiant plusieurs rapports de haut niveau tels que Technologies convergentes. Façonner l’avenir des sociétés européennes (2004) ou Human Enhancement (2009) qui soulignent la nécessité d’un accompagnement normatif et démocratique des technologies convergentes afin de contrer tant les dérives individualistes, libertaires ou élitistes, que les risques totalitaires. En 2013, le Nuffield Council consacre un chapitre aux « applications non thérapeutiques » dans son rapport Novel neurotechnologies: Intervening in the Brain. L’amélioration humaine y est définie et la distinction entre traitement thérapeutique et amélioration discutée et relativisée. Le rapport de 2016 sur l’édition génomique mentionne le transhumanism ainsi que des auteurs favorables à l’amélioration tels N. Bostrom, J. Savulescu, A. Sandberg ou J. Harris. L’avis du CCNE sur le Recours aux techniques biomédicales en vue de « neuro-amélioration » chez la personne non malade : enjeux éthiques (2013) est plus explicite encore avec sa section intitulée « Humanisme, transhumanisme, posthumanisme ». Le volumineux rapport américain de la Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues Gray Matters (2014) aborde le transhumanisme dans le chapitre « Cognition Enhancement and Beyond ».

Au cours de la décennie de 2010, les questions relatives à la neuro-amélioration, en particulier cognitive, ont retenu une attention croissante. Elles sont à la fois anciennes (via l’utilisation de psychotropes, anxiolytiques, antidépresseurs, amphétamines) et neuves, surtout en ce qui concerne les dispositifs électroniques (implants neuronaux, interfaces cerveau-ordinateur). Elles mobilisent l’ensemble des technologies convergentes et suscitent des problèmes éthiques et philosophiques vertigineux relatifs à la liberté et à l’identité de l’individu ainsi qu’à l’avenir de la société. Plus encore que l’amélioration/augmentation cognitive (mémoire, attention, intelligence), c’est l’amélioration émotionnelle qui interpelle car elle affecte la personnalité et déboucherait sur l’amélioration morale. Des molécules et des dispositifs électroniques rendent l’individu plus confiant, plus empathique, plus résilient de façon durable ou temporaire. Ces modifications de l’humeur dont l’individu aurait le contrôle pourraient renforcer des vertus morales allant du courage face à l’adversité à l’esprit de solidarité, de générosité et de justice. Mais on s’interroge sur l’authenticité de vertus ainsi cultivées et sur la nature de la liberté qui en déciderait. La neuro-amélioration n’est pas développée seulement dans le prolongement de traitements de maladies (parkinson), de handicaps (moteurs, sensoriels), du vieillissement. Elle l’est aussi dans des contextes ludiques et militaires. Les jeux (vidéo, réalité virtuelle) développent les interfaces cerveau-ordinateur invasives (implants) ou non avec neurofeedback, procédé qui permet à un individu d'apprendre à modifier son activité cérébrale dans le but d'améliorer sa santé et ses performances. Faut-il réguler ce domaine dans le cadre de la protection du consommateur ou dans celui de l’éthique et du droit de la médecine ? L’amélioration/augmentation cognitive et émotionnelle, en lien avec des orientations plus radicalement « posthumaines » en robotique et IA, est au centre de la vision de l’armée du futur ainsi que l’attestent, par exemple, les recherches du DARPA (Defence Advanced Research Projects Agency) dont la régulation est encore plus difficile, voire impossible.

Notre société de compétition et de modes faisant pression sur l’individu garantit l’avenir du marché de l’amélioration/augmentation. Elle jette le doute sur l’autonomie – illusoire ? – de l’individu tout en faisant craindre une inégalité croissante. A l’autre extrême du spectre politique, les possibles usages totalitaires des technologies – de l’omnisurveillance numérique à l’eugénisme – ne sont pas plus rassurants.

Questions, craintes et espoirs sont examinés par les comités de bioéthique qui aident à faire la part de la réalité et du fantasme en analysant les technologies et leurs conséquences au cas par cas et sans perdre de vue les valeurs éthiques. Mais leurs recommandations avisées demeurent lettre morte si le droit et le politique ne les relayent pas de façon humaine responsable.

—  Gilbert HOTTOIS

Bibliographie

H. T. Engelhardt Jr, Les Fondements de la bioéthique, trad. J.-Y. Goffi, Les Belles Lettres, 2015

A. Fagot-Largeault, L’Homme bio-éthique, Maloine, Paris, 1985

G. Hottois, Qu’est-ce que la bioéthique ?, Vrin, Paris, 2004

G. Hottois & J.-N. Missa dir., Nouvelle Encyclopédie de bioéthique. Médecine. Environnement. Biotechnologie, De Boeck Université, Bruxelles, 2001

H. Jonas, Le Principe responsabilité. Une éthique pour la civilisation technologique, trad. J. Greisch, Éd. du Cerf, 1990

A. R. Jonsen, The Birth of Bioethics, Oxford University Press, 1998

D. Sicard, L'Éthique médicale et la bioéthique, Presses universitaires de France, Paris, 2009.

Sites Internet

Comité consultatif national d’éthique (CCNE, France), http://www.ccne-ethique.fr/

Comité DH-BIO, Conseil de l’Europe, https://www.coe.int/fr/web/bioethics/dh-bio

Comité international de bioéthique (CIB, UNESCO) : http://www.unesco.org/new/fr/social-and-human-sciences/themes/bioethics/international-bioethics-committee/

Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies (GEE, Union européenne), https://ec.europa.eu/research/ege/

Nuffield Council on Bioethics (Royaume-Uni), http://nuffieldbioethics.org

Écrit par :

  • : membre de l'Académie royale de Belgique, professeur émérite de l'université libre de Bruxelles

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  • Écrit par 
  • Pierre PAPON
  •  • 9 163 mots
  •  • 6 médias

Dans le chapitre « La recherche et la société »  : […] activité sociale, mais celle-ci doit aussi prendre en charge les conséquences de ses succès, ses potentialités et ses limitations. Les développements récents de la recherche en biologie, en génétique, en médecine posent de nouvelles questions d'éthique qui ont attiré l'attention du public et des institutions politiques. En France, un premier […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/recherche-scientifique/#i_92356

RESPONSABILITÉ SOCIALE DES SCIENTIFIQUES

  • Écrit par 
  • Jacques TESTART
  •  • 7 660 mots
  •  • 5 médias

Dans le chapitre « Chercheurs résistants »  : […] C'est avec le même « réalisme » que nombre de praticiens ou chercheurs s'indignent des restrictions bioéthiques pour certains actes car « si on ne le fait pas en France, les gens iront le demander ailleurs ». Revendiquer un interdit heurte beaucoup d'interdits et trop d'intérêts pour être aisément recevable. Surtout, cette attitude révèle le flou […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/responsabilite-sociale-des-scientifiques/#i_92356

SANTÉ - Économie de la santé

  • Écrit par 
  • Jean-Paul MOATTI
  •  • 9 632 mots

Dans le chapitre « Soins de santé et justice sociale »  : […] de santé (comme état de bien-être physique et mental) à celui d'utilité. En pratique, la combinaison de l'éthique médicale hippocratique avec un système de santé à financement socialisé, qui vise à assurer que l'accès aux soins dépende du besoin des personnes malades et non de la richesse, débouche de fait sur une priorité égalitariste en faveur […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/sante-economie-de-la-sante/#i_92356

SCIENCES - Sciences et société

  • Écrit par 
  • Federico MAYOR, 
  • Evry SCHATZMAN
  •  • 9 651 mots
  •  • 4 médias

Dans le chapitre « Éthique et pouvoir »  : […] Les Nations unies sont exceptionnellement bien placées pour remplir cette fonction. La génétique est aujourd'hui au cœur d'un débat crucial sur la nécessité d'élever des garde-fous pour éviter les dérives du progrès scientifique. Pendant plus de quatre ans, le Comité international de bioéthique de l'U.N.E.S.C.O. s'est penché sur la question ; il a […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/sciences-sciences-et-societe/#i_92356

SINGER PETER (1946-    )

  • Écrit par 
  • Universalis
  •  • 1 493 mots

Philosophe australien spécialisé en philosophie éthique et politique, Peter Singer est mondialement connu pour ses travaux en bioéthique et le rôle fondateur qu’il a joué dans le développement du mouvement en faveur des droits des animaux […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/peter-singer/#i_92356

SPORT (Histoire et société) - Le dopage

  • Écrit par 
  • Jean-François BOURG
  •  • 10 038 mots
  •  • 5 médias

Dans le chapitre « Faut-il légaliser le dopage ? »  : […] Heureusement, et à l'opposé de telles visions, des barrières éthiques et juridiques ont été érigées. Ainsi, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé a rendu, le 18 mai 1993, un avis défavorable à la compensation des déficits hormonaux dus à la pratique intensive du sport de compétition. Sollicité par la […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/sport-histoire-et-societe-le-dopage/#i_92356

TESTART JACQUES (1939-    )

  • Écrit par 
  • Bernard SÈLE
  •  • 1 275 mots

médicale, Jacques Testart apparaît aux yeux de beaucoup comme le « père » du premier « bébé-éprouvette » français. En 1986, pourtant, dans L'Œuf transparent, il propose un moratoire sur la conjugaison possible de la fécondation in vitro avec la génétique. Cette initiative suscite respect et admiration. La proposition est reprise par le Comité […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/jacques-testart/#i_92356

TESTS GÉNÉTIQUES

  • Écrit par 
  • Bertrand JORDAN
  •  • 2 410 mots

Dans le chapitre « En quoi ces tests posent-ils problème ? »  : […] Les difficultés liées à ces tests sont évidemment exacerbées lorsque ceux-ci sont librement disponibles, sans encadrement, ce qui est, pour l'essentiel, le cas aux États-Unis […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/tests-genetiques/#i_92356

TRANSPLANTATION D'ORGANES

  • Écrit par 
  • Henri BISMUTH, 
  • Jean-François DELFRAISSY, 
  • Jean DORMONT, 
  • Jean HAMBURGER, 
  • Didier SAMUEL
  •  • 5 603 mots
  •  • 1 média

Dans le chapitre « Le receveur »  : […] Le receveur doit donner son consentement à l'opération, et l'on peut très bien admettre qu'un patient refuse la greffe en toute lucidité, sans qu'on soit en droit pour autant de considérer cette décision comme une forme de suicide. En pratique, un refus définitif du receveur est exceptionnel tant est grande la volonté de […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/transplantation-d-organes/#i_92356

U.N.E.S.C.O.

  • Écrit par 
  • Victor-Yves GHEBALI
  •  • 2 318 mots
  •  • 1 média

Dans le chapitre « Fin de la guerre froide et mondialisation »  : […] la foulée des problèmes accompagnant le développement accéléré du phénomène de la mondialisation, elle fit de l'éthique des sciences et de la technologie l'une de ses grandes priorités. Cela se concrétisa par l'adoption d'un certain nombre d'instruments normatifs tels que la Déclaration sur le génome humain et les droits de l'homme (1997), la […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/u-n-e-s-c-o/#i_92356

VOINNET AFFAIRE

  • Écrit par 
  • Nicolas CHEVASSUS-au-LOUIS
  •  • 1 068 mots

Comparée à d’autres cas retentissants de manquements à l’intégrité scientifique qui ont fait grand bruit depuis les années 2000 (Haruko Obokata, Hwang Woo-Suk, Jan Hendrik Schön), l’affaire Voinnet présente trois particularités intéressantes. La première est qu’elle naît sur Internet, conférant ainsi une grande notoriété au […] Lire la suite☛ http://www.universalis.fr/encyclopedie/affaire-voinnet/#i_92356

Voir aussi

Pour citer l’article

Gilbert HOTTOIS, « BIOÉTHIQUE », Encyclopædia Universalis [en ligne], consulté le 09 octobre 2018. URL : http://www.universalis.fr/encyclopedie/bioethique/