3. Prise en charge des patients
Malgré les récentes avancées encourageantes de la recherche, aucun traitement curatif des myopathies n'était encore effectif en 2008. La prise en charge des patients traite les symptômes et vise à assurer une bonne qualité de vie.
La prévention est essentielle dans la prise en charge des patients. Elle tente de limiter les répercussions fonctionnelles de la maladie et d'éviter la survenue de situations d'urgence. Elle passe par l'information du patient, de son entourage et des professionnels médico-sociaux sur les complications propres aux différentes myopathies, leur dépistage et leur traitement. Un diagnostic, le plus précis possible, ainsi qu'un suivi régulier permettent une prévention et des soins les mieux adaptés au patient. En effet, selon les myopathies, les symptômes concernent à des degrés divers la motricité, la respiration, la fonction cardiaque, la digestion, la nutrition, la douleur et l'autonomie. Leur évolution peut en conséquence varier en rapidité selon les myopathies.
Des aides techniques de plus en plus innovantes peuvent donner aux patients myopathes un meilleur confort de vie : fauteuils électriques multipositions pour se déplacer, se mettre debout ou s'abaisser, robots palliant des déficiences des membres supérieurs, systèmes informatiques et domotiques (télécommande d'installations électriques au domicile), etc. Des aides humaines sous forme de garde à domicile ou d'accueil temporaire en institution permettent d'assurer des périodes de répit nécessaires à l'entourage. Les moyens techniques et humains sont souvent très coûteux et requièrent dans de nombreux cas une aide financière. Des associations se mobilisent afin de récolter des fonds permettant de participer aux frais des familles confrontées aux handicaps les plus lourds. Elles aident aussi à financer des recherches sur les myopathies. Beaucoup reste à faire, mais l'intervention des pouvoirs publics s'est accrue ces dernières années dans le financement des aides techniques et humaines et dans l'aménagement des lieux publics pour une plus grande autonomie des personnes atteintes de myopathie.
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