Pendant des années, les patients atteints de maladies exceptionnelles, dites orphelines, se sont battus pour la reconnaissance de leur problème et pour que la recherche de produits thérapeutiques destinés à lutter contre ces affections soit encouragée. Ils ont gagné leur combat : le 15 décembre 1999, l'Europe adoptait, après les États-Unis et le Japon, un règlement incitatif en faveur des médicaments orphelins.
À leur tour, le 24 février 2000, 16 associations françaises de lutte contre des maladies rares, dont la mucoviscidose, la maladie de Prader-Willi, le syndrome du X fragile, le syndrome de Marfan, décidaient d'unir leurs forces en créant l'Alliance maladies rares. Les objectifs principaux de cette alliance sont, grâce à ce regroupement, de rompre le sentiment d'isolement des malades et de leurs familles, mais également de faire pression sur les autorités sanitaires afin de les inciter à agir davantage en matière de maladies rares. Avec cette action, l'Alliance espère aussi peser davantage sur l'Union européenne, afin d'obtenir des fonds en faveur de la recherche. Elle a d'ailleurs adhéré à Eurordis, qui fédère plus de 170 associations de malades dans 12 pays européens.
Corinne TUTIN
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