ALLIANCE MALADIES RARES

Ce sujet est traité dans les articles suivants :

1.  MALADIES RARES

Écrit par : Bernard BARATAUD

Dans le chapitre "Un développement progressif des stratégies"  : … elle aussi, politiquement et financièrement fortement soutenue par deux associations de malades. *En 2001 et en collaboration avec l'État, les associations ont créé la Plate-forme maladies rares, qui comprend l'Alliance maladies rares, Eurordis (échelon européen), Orphanet et Allo-Gènes (bases de données et réponses téléphoniques). En 2002, le… Lire la suite

2.  ORPHELINES MALADIES

Écrit par : Corinne TUTIN

…  après les États-Unis et le Japon, un règlement incitatif en faveur des médicaments orphelins. *À leur tour, le 24 février 2000, 16 associations françaises de lutte contre des maladies rares, dont la mucoviscidose, la maladie de Prader-Willi, le syndrome du X fragile, le syndrome de Marfan, décidaient d'unir leurs forces en créant l'Alliance… Lire la suite